Uma corrida pela vida

O bebê Gabriel Rodriguez tem menos de um ano para arrecadar R$12 milhões para realizar tratamento médico que evitará sua morte

(Divulgação)

Filho de pais com condições financeiras humildes, o pequeno Gabriel Rodriguez de apenas um ano e um mês de vida nasceu com AME - Atrofia Muscular Espinhal 1 - uma doença genética rara e degenerativa, que a cada dia vai destruindo habilidades vitais do corpo, pela atrofia muscular progressiva. Em outras palavras, significa parar de andar, se movimentar, comer e em último caso, respirar.
Por esta razão, é urgente a realização do tratamento até os dois anos de vida, considerada idade limite para que estes agravamentos de saúde ocorram, levando Gabriel à morte. E é também, o prazo limite para a realização do tratamento milionário que salvará o bebê.

Um sonho alimentado por 12 anos

Nascido na Cidade do Rio de Janeiro e morador do bairro de Vigário Geral, Gabriel foi planejado e esperado por seus pais, Antônio e Susane, por 12 anos, sendo inclusive, fruto de um tratamento para ser gerado. Desde que descobriram que o tão aguardado filho é portador dessa doença iniciaram uma corrida contra o tempo, realizando campanhas, rifas e vaquinhas para juntar o valor necessário ao tratamento, mas ainda estão muito longe da linha de chegada.
A AME-1 afeta um em cada 10 mil nascidos vivos sendo a principal causa de mortes de bebês nascidos com anomalias genéticas. No entanto, uma terapia gênica foi desenvolvida e trata não só os efeitos da doença como corrigir o erro genético causador dela, fazendo com que o organismo do bebê produza a proteína que falta para funcionar corretamente. Isso significa que a criança é curada completamente e levará uma vida normal.
Esta seria uma notícia maravilhosa, se para o tratamento, não fosse necessário possuir R$12 milhões para comprar medicamento Zolgensma. Atualmente, administrada em dose única, a terapia é considerada o remédio mais caro do mundo. Algo que faz com que, embora traga um resultado excepcional, não esteja ao alcance de todos.

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